A Associação Portuguesa de Doentes com Hidradenite Supurativa – APDHS –“surgiu da necessidade manifestada por um grupo de pessoas - que hoje fazem parte dos órgãos sociais da APDHS – de existir uma plataforma ou uma entidade nacional onde os doentes diagnosticados ou por diagnosticar e os seus familiares pudessem dirigir-se e esclarecer todas as suas dúvidas”, refere Patrícia Silvério, Presidente da APDHS.

A Hidradenite Supurativa (HS) é uma doença inflamatória crónica da pele, recorrente e caraterizada por abcessos e fístulas, principalmente na zona das axilas, virilhas e zona interna das nádegas, que pode afetar cerca de 100.000 pessoas em Portugal.

“É uma associação que pretende ser formada por e para doentes com hidradenite supurativa”, refere Patrícia Silvério adiantando ainda que a associação tem um plano de atividades ambicioso. São objetivos da APDHS desenvolver ações de formação para os profissionais de saúde que lidam com estes doentes, contribuir para facilitar o diagnóstico, terapêutica, reabilitação e integração social bem como para a criação de centros especializados de diagnóstico, tratamento e recuperação de doentes com HS, informar e aconselhar os doentes e os seus familiares, encorajar e colaborar com o desenvolvimento cientifico nesta área ou implementar parcerias com o objetivo de angariar fundos para concretizar as metas estabelecidas.

No entanto, nesta primeira fase da vida da associação, a Presidente da APDHS é mais modesta “o nosso foco principal é dar a conhecer esta doença, as suas limitações e o impacto que tem na vida dos doentes e simultaneamente defender os interesses sociopolíticos dos doentes e o acesso ao melhor tratamento possível”.

A Associação Portuguesa de Doentes com Hidradenite Supurativa, que estará presente na internet através da página www.facebook.com/APDHS tem como logotipo a letra “V”. “A doença manifesta-se em “V” – axilas, região sub-mamária e virilhas –, e é conhecida como a doença da vergonha pelo que representa na vida dos doentes. Para além disso o “V” é a primeira letra de uma palavra que reflete o que é o nosso dia-a-dia enquanto doentes de hidradenite supurativa: a Vitória! Vitória sobre a dor, Vitória sobre o desconforto e Vitória sobre a adversidade de viver com esta doença”, conclui Patrícia Silvério.