CONSTANÇA, OBRIGADA POR PEDIRES AJUDA

“Perdi 13 quilos no espaço de três meses e estou ligada a oxigénio 24/7, e a um ventilador não invasivo para dormir, porque é a única maneira de eu conseguir continuar a respirar. Uma simples ida à casa de banho parece impossível. Uma simples chamada ao telefone deixa-me exausta.”
Constança Bradell, no Instagram

Cheguei tarde aos olhos da Constança Bradell. Aos 24 anos, não está preocupada com a carreira, nem com a vida amorosa, nem sequer com a sua beleza. Aliás, na sua conta de Instagram, e apesar das suas fotos lindas, ela faz questão de mencionar: “O Instagram não é a vida real.” Ela sabe-o melhor do que ninguém e foi ela quem pediu ajuda pelas redes sociais para conseguir o medicamento para a fibrose quística, que não existe em Portugal e requer inúmeros procedimentos legais. A fibrose quística é uma anomalia genética rara. A nível mundial, estima-se que existam 75 mil pessoas com esta patologia. Em Portugal, estima-se que nasçam por ano cerca 30 a 40 crianças com fibrose quística. É uma injustiça ainda maior nascer com doenças raras, pois o investimento público ou é inexistente ou só com apelos públicos, que obrigam à exposição do doente e família em desespero, é que chega... A Constança expôs-se com valentia. É doloroso vê-la a chorar com o ventilador que a ajuda a viver. A nós só nos caberá apoiar, na medida das nossas possibilidades. As entidades competentes têm de fazer o resto, que é isso que esperamos delas. Não lutar por ti é um crime. Estás há seis meses nisto e sei que a angariação de fundos está a conseguir bastante. Em 24 horas, já chegaram 150 mil euros. Mas falta chegar a Autorização de Utilização Especial (AUE) para que o medicamento te possa ser administrado. O Infarmed afirma que já pediu e, de dia para dia, várias forças políticas estão a pressionar para que não tenhas de esperar muito mais tempo. Sabemos que trazer-te esperança passa por negociações difíceis. Porém, com a tua coragem e exemplo, que simplifiquem o processo. Não é por teres uma doença rara que és menos importante, pelo contrário. Obrigada por pedires ajuda.

(Crónica publicada na Lux 1089 de 15 de março)